נעמה מאיר כהן
לשמוליק בן ה-10 יש עולם משלו. עולם של חלומות, אבירים, מכוניות באוויר, דינוזאורים ודרקונים. שמוליק בטוח שאת כולם זה מעניין. כל פעם שהוא משתף את חבריו הם לועגים לו. הוא בטוח שהמחשבות שלו מעניינות את כולם ולכן הוא תמיד מתפרץ לדברי חבריו בהתלהבות. שמוליק סובל מתסמונת אספרגר.
אף אחד לא מבין אותי
בשנת 1944 תיאר הנס אספרגר, רופא ילדים אוסטרי שהתמחה בחינוך מיוחד, ילדים בעלי קשיים בהשתלבות חברתית. את התופעה שפגש, הוא תיאר כ"הפרעת אישיות המאופיינית בבידוד חברתי", כלומר קושי של הילדים להשתלב בחברה.
למרות יכולות שכליות ממוצעות, הראו הילדים קושי רב בשימוש בתנועות גופניות בסיסיות ובנימת קול בשיחה, נטייה לרגשות ונטייה להשתמש בסגנון דיבור לא קשוב ומתחכם מדי (צורת דיבור של "פרופסורים קטנים"). הילדים התאפיינו גם בתחומי עניין משונים, שאחריהם היו כרוכים במידה מוגזמת. יש שחושבים שילדים אלו הם תמיד בעלי רמת משכל גבוהה מהממוצע.
תסמונת אספרגר ניתנת לאבחון כבר בגילאי 6–7. גורמיה של התסמונת אינם קבועים וברורים, וישנה סבירות גבוהה כי מדובר במערך של גורמים, שכל אחד מהם מתרחש בזמן מסוים בתוך שרשרת נסיבות. הדעה הרווחת כיום היא שתסמונת אספרגר אינה מועברת בתורשה באופן ישיר.
למה אתה לא חבר שלי?
כשילדים בעלי תסמונת אספרגר מנסים ליצור קשר עם חבריהם, הם נתקלים בקשיים עקב חוסר יכולתם להבין מסרים לא מילוליים כגון הבעות פנים ואינטונציה. הם יוצרים תקשורת בדרך לא שגרתית. התנהגותם המוזרה וחוסר רגישותם לתחושות הזולת עלולים להכשיל חברויות ולגרום לתסכול רב. הם גם עלולים להגיב בצורה בלתי מתאימה לנסיבות חברתיות מסוימות, מה שיגרום לאחרים לסבור שהם חסרי רגישות, חסרי אכפתיות או מנוכרים. בזמן יצירת קשר הם עלולים לבחור בן שיח וללכוד אותו במונולוג שעיקרו דיבור קדחתני על נושא חביב עליהם, בדרך כלל צר ובלתי רגיל.
זה שצועקים לא אומר שכועסים
ילדים שלוקים באספרגר לא מצליחים להסביר את עצמם טוב. הם סבורים שהם מתבטאים כמו שצריך, אבל מי שמדבר אִתם לא חושב כך. הם לא מבינים מדוע הילדים האחרים מתרגזים עליהם או משתעממים מהם, וזה מאוד מתסכל. תחשבו שלא חשוב כמה אתם מצחיקים ומעניינים, חבריכם מתעייפים מלהיות אתכם. אתם מנסים להיות יותר מעניינים, והם רק מתרחקים מכם עוד יותר. אבל למה?
כי התקשורת החברתית והבינאישית של ילד הלוקה באספרגר שונה משלנו:
* נימת הדיבור היא חדגונית וקצב הדיבור עלול להיות בלתי רגיל (למשל מהיר מדי). לעתים הם מדברים בקול חזק מדי למרות קירבה פיזית לבן השיח, למשל דיבור חזק בתוך ספרייה.
* הדיבור עלול ליצור תחושה של חוסר עקביות וחוסר בהירות. הילד מסוגל למנוע ממחשבות פנימיות וצדדיות שלו לצאת מפיו בקול, והתוצאה היא שדבריו נשמעים מבולבלים.
* ישנה נטייה להרבות בלהג. הילד מסוגל לדבר ללא הפסק על נושא מועדף, לעתים קרובות מבלי לשים לב כלל האם המאזין מתעניין בנושא. פעמים רבות, הוא גם לא מגיע לסיכום או למסקנה.
* לעתים קרובות צובר ילד כזה כמות גדולה של מידע בנוגע לנושא צר וייחודי שבו הוא עוסק לאורך זמן. הוא יכול ללכוד אדם זר בשיחה סביב נושא זה ולא להניח לו לדבר. התנהגות זו היא ייחודית במובן זה שנלמדות כמויות גדולות של מידע על נושאים מצומצמים מאוד (כמו נחשים, שמות, מדריכי טלוויזיה, וכו').
פועל יוצא מכך הוא שהן בקרב ילדים צעירים והן בקרב ילדים מבוגרים יותר, תחום העניין המיוחד מפריע ללמידה הכללית. הוא שואב כמות ניכרת כל כך מתשומת הלב של הילד ומהמוטיבציה שלו, ומקשה עליו לשוחח עם חבריו על כל נושא אחר.
ומה עוד?
בעלי תסמונת אספרגר עלולים להתקשות במיומנויות כמו רכיבה על אופניים, תפיסת כדור או טיפוס. פעמים רבות הם בעלי קושי בספורט ותבנית ההליכה שלהם היא מוזרה. מנגד, ייתכנו יכולות גבוהות של למידה ושל שינון חומר מילולי.
כבר בגיל שלוש, הרבה ילדים הלוקים באספרגר שמים לב באופן יוצא דופן למסלולי נסיעה. אצל ילדים רבים תחומי העניין ישתנו במשך הזמן, כשנושא ממוקד אחד יחליף נושא קודם. אצל חלקם, על כל פנים, הנושאים ימשיכו להעסיקם גם בבגרות. זה עשוי להיות בסיס לתחומי עיסוקם, כולל הצלחה בתחום האקדמיה.
חי בבועה שלא מתפוצצת
אפיון מרכזי אחר הוא החסר החברתי. למרות שפעמים רבות נראים הילדים כאילו הם "חיים בעולם משלהם" ועסוקים בתחומי עניין משלהם, הם אינם מנותקים. למעשה, מרבית ילדי האספרגר מביעים, לפחות בהגיעם לגיל בית הספר, שאיפה להתאים לחברה ולרכוש חברים. הם מגלים קשיים בידיעה כיצד "ליצור קשרים", ולעתים קרובות הם מתוסכלים ומאוכזבים מקשייהם אלה.
להרבה ילדי אספרגר יש קושי לעסוק בהומור, קושי בהבנת הבדיחה, או צחוק במקום הלא-מתאים; זאת למרות העובדה שחלקם מראים עניין בהומור, בבדיחות ובעיקר במשחקי מילים.
איך אפשר לעזור?
לטיפול בתסמונת אספרגר דרושים תחומי מומחיות שונים. לפיכך, הטיפול בתסמונת זו ייעשה באופן היעיל ביותר על ידי צוות רב-מקצועי. מוקדי הטיפול העיקריים הם חברתיים ותקשורתיים. ניתן ללמד אסטרטגיות למידה, מיומנויות, תפיסות, ומצבי התנהגות. נמצא גם שכיתות קטנות נכונות וטובות לילדי האספרגר, משום שבהן ילדים רגילים לא צוחקים עליהם.
טיפול פסיכולוגי תומך והתערבות תרופתית עשויים לעזור בהתמודדות עם רגשות יאוש, תסכול וחרדה המלווים את הילדים האלו.